«Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι πάντα χαρούμενα.»
Είναι ίσως μία από τις φράσεις που έχω ακούσει περισσότερες φορές από τότε που γεννήθηκε η Αγγελική.
Συνήθως λέγεται με καλή πρόθεση. Με ένα χαμόγελο. Σαν κομπλιμέντο.
Και ναι, η Αγγελική μπορεί να έχει ένα υπέροχο χαμόγελο. Μπορεί να γελάσει δυνατά, να ενθουσιαστεί, να γεμίσει έναν χώρο με την παρουσία της.
Αλλά ξέρετε κάτι;
Η Αγγελική δεν είναι πάντα χαρούμενη. Και ευτυχώς!
Γιατί η Αγγελική δεν είναι ένα στερεότυπο για το σύνδρομο Down.
Είναι ένας ολόκληρος άνθρωπος.
Fact #3: Κάθε άνθρωπος με σύνδρομο Down είναι μοναδικός
Όπως όλοι μας, έτσι και κάθε άνθρωπος με σύνδρομο Down έχει τη δική του προσωπικότητα, τις δικές του δυνατότητες και δυσκολίες, τις δικές του προτιμήσεις, τα ενδιαφέροντα και τα όνειρά του.
Ακούγεται αυτονόητο.
Κι όμως, πολλές φορές η διάγνωση γίνεται τόσο μεγάλη στα μάτια μας, που καταλήγει να κρύβει τον άνθρωπο που βρίσκεται πίσω από αυτή.
Βλέπουμε πρώτα το «σύνδρομο Down» και μετά το παιδί.
Και κάποιες φορές πιστεύουμε ότι επειδή γνωρίζουμε κάποια γενικά χαρακτηριστικά μιας γενετικής κατάστασης, γνωρίζουμε και τον άνθρωπο.
Όμως δεν είναι έτσι.
Η Αγγελική δεν έχει «προσωπικότητα Down»
Η Αγγελική θυμώνει.
Πεισμώνει, και πολύ μάλιστα!
Βαριέται.
Ενθουσιάζεται.
Στενοχωριέται.
Υπάρχουν πράγματα που αγαπά και άλλα που δεν θέλει ούτε να τα βλέπει.
Υπάρχουν στιγμές που συνεργάζεται και άλλες που έχει αποφασίσει ότι δεν πρόκειται να κάνει αυτό που της ζητάμε, όσο κι αν προσπαθήσουμε να την πείσουμε.
Έχει τις δικές της προτιμήσεις, τον δικό της τρόπο να εκφράζεται, τις δικές της ευαισθησίες.
Έχει δυνατά σημεία.
Έχει δυσκολίες.
Έχει καλές και κακές ημέρες.
Όπως όλοι μας.
Και όσο μεγαλώνει, τόσο περισσότερο βλέπω την προσωπικότητά της να ξεδιπλώνεται.
Γιατί η Αγγελική δεν έχει μια «προσωπικότητα Down».
Έχει την προσωπικότητα της Αγγελικής.
«Μα είναι όλα τόσο χαρούμενα παιδιά!»
Αυτό είναι ένα από τα πιο συνηθισμένα στερεότυπα γύρω από το σύνδρομο Down.
Και παρόλο που ακούγεται θετικό, παραμένει στερεότυπο.
Γιατί ένας άνθρωπος με σύνδρομο Down έχει δικαίωμα να είναι χαρούμενος, αλλά έχει εξίσου δικαίωμα να είναι θυμωμένος, λυπημένος, κουρασμένος, απογοητευμένος ή απλώς… να μην έχει καλή διάθεση σήμερα.
Δεν χρειάζεται να χαμογελά για να μας κάνει να αισθανόμαστε άνετα με τη διαφορετικότητά του.
Χρειάζεται να του επιτρέπουμε να είναι ολόκληρος άνθρωπος.
Με όλα τα συναισθήματά του.
Η διάγνωση δεν είναι η ταυτότητα
Το σύνδρομο Down είναι ένα σημαντικό κομμάτι της ζωής της Αγγελικής.
Δεν θέλω να το κρύψω και δεν θεωρώ ότι χρειάζεται να κάνουμε σαν να μην υπάρχει.
Έχει επηρεάσει τη ζωή της και τη δική μας. Έχει φέρει συγκεκριμένες ανάγκες, προκλήσεις και εμπειρίες.
Αλλά υπάρχει μια μεγάλη διαφορά ανάμεσα στο:
«Η Αγγελική έχει σύνδρομο Down»
και στο να πιστεύουμε ότι:
«Το σύνδρομο Down μάς λέει ποια είναι η Αγγελική».
Δεν μας το λέει.
Όπως μια λέξη δεν μπορεί να περιγράψει εμένα ή εσένα, έτσι δεν μπορεί να περιγράψει ούτε εκείνη.
Δώστε της την ευκαιρία να σας συστηθεί
Αυτό θα ήθελα περισσότερο από τους ανθρώπους που συναντούν την Αγγελική.
Να μην υποθέτουν.
Να μη θεωρούν ότι επειδή έχουν γνωρίσει έναν άλλο άνθρωπο με σύνδρομο Down, ξέρουν ήδη και την Αγγελική.
Να μην αποφασίζουν από πριν τι μπορεί να κάνει, τι καταλαβαίνει, τι της αρέσει ή μέχρι πού μπορεί να φτάσει.
Απλώς να της δώσουν την ευκαιρία να τους συστηθεί.
Να ανακαλύψουν τι την κάνει να γελά.
Τι την εκνευρίζει.
Τι αγαπά.
Πού δυσκολεύεται.
Πού μπορεί να τους εκπλήξει.
Και αυτό, τελικά, δεν αφορά μόνο την Αγγελική ή τους ανθρώπους με σύνδρομο Down.
Αφορά τον τρόπο που επιλέγουμε να βλέπουμε κάθε άνθρωπο που είναι διαφορετικός από εμάς.
Πρώτα ο άνθρωπος 💙
Ίσως αυτή να είναι μία από τις σημαντικότερες αλλαγές που μπορούμε να κάνουμε στον τρόπο με τον οποίο μιλάμε για την αναπηρία.
Να μην ξεκινάμε από το «τι έχει».
Να ξεκινάμε από το:
«Ποιος είναι;»
Γιατί κάθε άνθρωπος με σύνδρομο Down είναι διαφορετικός.
Κάθε παιδί έχει τη δική του ιστορία.
Κάθε οικογένεια έχει τη δική της διαδρομή.
Και κάθε άνθρωπος αξίζει να έχει την ευκαιρία να μας δείξει ποιος πραγματικά είναι, χωρίς να έχουμε γράψει την ιστορία του πριν καν τον γνωρίσουμε.
Η Αγγελική έχει σύνδρομο Down.
Αλλά πάνω απ’ όλα…
η Αγγελική είναι η Αγγελική. 💙💛
Και όσο μεγαλώνει, έχω ακόμη πολλά να ανακαλύψω για εκείνη.
Μην προσπαθείς να γνωρίσεις τη διάγνωση. Γνώρισε τον άνθρωπο.
Συνεχίζουμε με το Fact #4 της σειράς 30 Facts για 30 Ημέρες — Μήνας Ενημέρωσης & Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Down.
#DownSyndromeAwarenessMonth #30FactsFor30Days #ΣύνδρομοDown #Συμπερίληψη #DownSyndrome #MyAngel