Στο πρώτο μας fact μιλήσαμε για το επιπλέον γενετικό υλικό του χρωμοσώματος 21.
Σήμερα θέλω να σταθούμε σε κάτι που μπορεί να ακούγεται απλό, αλλά έχει πολύ μεγαλύτερη σημασία απ’ όσο νομίζουμε:
Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια. Είναι μια γενετική κατάσταση.
Και για μένα, ως μαμά της Αγγελικής, αυτή η διαφορά δεν είναι απλώς θέμα λέξεων.
Είναι θέμα του τρόπου με τον οποίο επιλέγουμε να βλέπουμε έναν άνθρωπο.
Η Αγγελική μου δεν είναι άρρωστη επειδή έχει σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down δεν είναι κάτι που κάποιος «κολλάει».
Δεν είναι μια ασθένεια από την οποία κάποιος πρέπει να «γίνει καλά».
Και δεν υπάρχει μια θεραπεία που θα κάνει το σύνδρομο Down να «φύγει».
Γιατί πολύ απλά, το σύνδρομο Down είναι μέρος της γενετικής σύστασης ενός ανθρώπου.
Όταν γεννήθηκε η Αγγελική και ακούσαμε για πρώτη φορά τη διάγνωση, όλα ήταν καινούργια.
Ξαφνικά μπήκαμε σε έναν κόσμο γεμάτο ιατρικούς όρους, εξετάσεις, γιατρούς, θεραπείες, ειδικούς και αγωνία για το τι θα ακολουθήσει.
Και μέσα σε όλα αυτά, είναι πολύ εύκολο ένας νέος γονιός να αρχίσει, χωρίς καν να το καταλαβαίνει, να βλέπει πρώτα τη διάγνωση και μετά το παιδί.
Με τα χρόνια έμαθα κάτι πολύ σημαντικό:
Η Αγγελική δεν είναι μια διάγνωση που πρέπει να διορθώσουμε.
Είναι το παιδί μας που πρέπει να βοηθήσουμε να μεγαλώσει και να γίνει όσο πιο ανεξάρτητο, δυνατό και ευτυχισμένο μπορεί.
Άλλο οι ανάγκες υγείας και άλλο η ίδια η ύπαρξη του ανθρώπου
Φυσικά, αυτό δεν σημαίνει ότι αγνοούμε τις δυσκολίες.
Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να εμφανίζουν ορισμένα προβλήματα υγείας συχνότερα από τον γενικό πληθυσμό και γι’ αυτό η σωστή και συστηματική ιατρική παρακολούθηση είναι σημαντική.
Και εμείς, όπως πολλές οικογένειες, έχουμε περάσει και συνεχίζουμε να περνάμε από γιατρούς, αξιολογήσεις και θεραπείες.
Όμως υπάρχει μια πολύ σημαντική διαφορά:
Άλλο να αντιμετωπίζουμε μια συγκεκριμένη ανάγκη υγείας και άλλο να αντιμετωπίζουμε τον ίδιο τον άνθρωπο σαν να είναι ασθενής επειδή έχει σύνδρομο Down.
Η Αγγελική μπορεί κάποια στιγμή να αρρωστήσει, όπως μπορεί να αρρωστήσει η αδελφή της, όπως μπορεί να αρρωστήσω εγώ, όπως όλοι μας.
Αλλά δεν είναι άρρωστη επειδή έχει σύνδρομο Down.
Δεν χρειάζεται να «διορθώσουμε» την Αγγελική
Αυτό είναι ίσως ένα από τα μεγαλύτερα μαθήματα που έχω πάρει αυτά τα 8 χρόνια.
Όταν έχεις ένα παιδί με αναπηρία, πολλές φορές όλη σου η καθημερινότητα περιστρέφεται γύρω από το τι πρέπει να βελτιωθεί.
Να δουλέψουμε την ομιλία.
Να δουλέψουμε την κίνηση.
Να δουλέψουμε την αυτονομία.
Να κατακτήσουμε την επόμενη δεξιότητα.
Και φυσικά όλα αυτά έχουν αξία.
Υπάρχει όμως μια λεπτή γραμμή που προσπαθώ κι εγώ ως μαμά να θυμάμαι:
Υποστηρίζω το παιδί μου να εξελιχθεί. Δεν προσπαθώ να το μετατρέψω σε κάποιο άλλο παιδί.
Η Αγγελική δεν χρειάζεται να γίνει σαν όλους τους άλλους για να έχει θέση ανάμεσά τους.
Χρειάζεται να της δώσουμε τα εργαλεία, την υποστήριξη και κυρίως τις ευκαιρίες για να γίνει η καλύτερη εκδοχή του δικού της εαυτού.
Τι χρειάζεται λοιπόν;
Όταν κοιτάζω την Αγγελική, δεν βλέπω ένα παιδί που χρειάζεται «θεραπεία» από το σύνδρομο Down.
Βλέπω ένα παιδί που χρειάζεται όσα χρειάζονται όλα τα παιδιά.
Αγάπη.
Αποδοχή.
Εκπαίδευση.
Φίλους.
Εμπειρίες.
Όρια.
Ευκαιρίες να δοκιμάσει.
Το δικαίωμα να αποτύχει και να ξαναπροσπαθήσει.
Ανθρώπους που δεν θα αποφασίζουν εκ των προτέρων τι μπορεί και τι δεν μπορεί να κάνει.
Και έναν κόσμο που θα της επιτρέπει να συμμετέχει και να ανήκει.
Ίσως η ερώτηση πρέπει να αλλάξει
Πολλές φορές, όταν συναντάμε ένα παιδί με αναπηρία, η πρώτη μας σκέψη είναι:
«Τι δεν μπορεί να κάνει;»
Εγώ θα ήθελα να αρχίσουμε να ρωτάμε κάτι διαφορετικό:
«Τι μπορεί να κάνει, αν της δώσουμε την ευκαιρία;»
Και ακόμη περισσότερο:
«Τι μπορούμε να αλλάξουμε εμείς, ώστε να μπορεί να συμμετέχει;»
Γιατί η συμπερίληψη δεν σημαίνει να αλλάξουμε τον άνθρωπο μέχρι να καταφέρει να χωρέσει στον κόσμο που έχουμε ήδη δημιουργήσει.
Σημαίνει να δημιουργήσουμε έναν κόσμο που να έχει χώρο για περισσότερους τρόπους ύπαρξης, μάθησης, επικοινωνίας και συμμετοχής.
Η Αγγελική δεν χρειάζεται να «θεραπευτεί» από αυτό που είναι.
Χρειάζεται να μεγαλώσει σε έναν κόσμο που θα τη βλέπει πρώτα ως Αγγελική.
Ως παιδί.
Ως κορίτσι.
Ως αδελφή.
Ως φίλη.
Ως έναν άνθρωπο με προσωπικότητα, επιθυμίες, δυσκολίες και δυνατότητες.
Και ίσως αυτό είναι το σημαντικότερο μήνυμα του σημερινού fact:
Δεν χρειάζεται να αλλάξουμε τον άνθρωπο για να χωρέσει στον κόσμο μας. Χρειάζεται να αλλάξουμε τον κόσμο μας, ώστε να υπάρχει χώρος και για εκείνον. 💙💛
Συνεχίζουμε αύριο με το Fact #3 της σειράς 30 Facts for 30 Days.
Γιατί όσο περισσότερο γνωρίζουμε, τόσο λιγότερο φοβόμαστε το διαφορετικό.
Και όσο περισσότερο γνωριζόμαστε, τόσο πιο κοντά ερχόμαστε στην πραγματική συμπερίληψη.
Για εμάς, αυτή η διαδρομή έχει όνομα: Αγγελική. 💙