Ο Οκτώβριος είναι ο Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Down και, μέσα από το MyAngel, αποφάσισα φέτος να μοιράζομαι μαζί σας ένα fact την ημέρα για 30 ημέρες.
Όχι όμως μόνο ως μια επιστημονική πληροφορία.
Θέλω πίσω από κάθε fact να υπάρχει και κάτι από τη δική μας ζωή. Από όσα έχουμε ζήσει, μάθει, φοβηθεί, κατακτήσει και αγαπήσει αυτά τα χρόνια με την Αγγελική.
Και ξεκινάμε από την αρχή.
Fact #1: Τι προκαλεί το σύνδρομο Down;
Το σύνδρομο Down προκαλείται από την παρουσία επιπλέον γενετικού υλικού από το χρωμόσωμα 21.
Ένα επιπλέον χρωμόσωμα.
Τρεις λέξεις που πριν από 8 χρόνια μπήκαν ξαφνικά στη δική μας ζωή και την άλλαξαν για πάντα.
Όταν γεννήθηκε η Αγγελική και μάθαμε ότι έχει σύνδρομο Down, αυτό το «επιπλέον χρωμόσωμα» έμοιαζε τεράστιο.
Δεν γνώριζα τότε όσα γνωρίζω σήμερα.
Μαζί με τη διάγνωση ήρθαν ερωτήσεις. Αγωνία. Φόβος για το άγνωστο. Και εκείνο το ερώτημα που νομίζω ότι περνά από το μυαλό πολλών γονιών όταν ακούν για πρώτη φορά μια διάγνωση για το παιδί τους:
«Και τώρα; Τι σημαίνει αυτό για τη ζωή του παιδιού μου;»
8 χρόνια μετά…
Σήμερα κοιτάζω την Αγγελική και δεν βλέπω ένα χρωμόσωμα.
Βλέπω την Αγγελική μου. 💙
Βλέπω το κορίτσι μου με τη δική του προσωπικότητα.
Με το πείσμα της.
Με τις προτιμήσεις της.
Με τις δυσκολίες της.
Με τις μικρές και μεγάλες κατακτήσεις της.
Με όλα εκείνα που την κάνουν μοναδικά… Αγγελική.
Το επιπλέον γενετικό υλικό του χρωμοσώματος 21 μπορεί να μας εξηγήσει επιστημονικά γιατί η Αγγελική έχει σύνδρομο Down.
Δεν μπορεί όμως να μας εξηγήσει την Αγγελική.
Δεν μπορεί να μας πει τι θα αγαπήσει.
Τι θα την κάνει να γελάσει.
Ποια θα είναι τα δυνατά της σημεία.
Πού θα δυσκολευτεί.
Πόσα πράγματα θα καταφέρει.
Πόσες φορές θα μας εκπλήξει.
Και, κυρίως, δεν μπορεί να προβλέψει ποια θα γίνει μεγαλώνοντας.
Αυτό θα ήθελα να είχα ακούσει τότε
Αν μπορούσα σήμερα να γυρίσω πίσω σε εκείνη την πρώτη ημέρα, υπάρχει κάτι που θα ήθελα πολύ να πω στον τότε εαυτό μου.
Και είναι κάτι που θα ήθελα να πω και σε κάθε νέο γονιό που μόλις άκουσε τη διάγνωση:
Η διάγνωση σου δίνει μια πληροφορία για το παιδί σου. Δεν σου λέει ποιο είναι το παιδί σου.
Αυτό θα το ανακαλύψεις εσύ.
Μαζί του.
Μέρα με τη μέρα.
Βήμα βήμα.
Χρόνο με τον χρόνο.
Όπως το ανακαλύπτουμε κι εμείς εδώ και 8 χρόνια με την Αγγελική. 💙
Γι’ αυτό και μέσα από αυτά τα 30 Facts for 30 Days δεν θέλω απλώς να μιλήσουμε για το σύνδρομο Down.
Θέλω να μιλήσουμε για τους ανθρώπους με σύνδρομο Down.
Να γνωρίσουμε καλύτερα. Να καταρρίψουμε στερεότυπα. Να μιλήσουμε για τις δυσκολίες χωρίς να τις κρύβουμε, αλλά και για τις δυνατότητες χωρίς να βάζουμε όρια πριν καν δοθεί η ευκαιρία.
Γιατί πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος.
Και πίσω από τη δική μας ιστορία υπάρχει ένα κορίτσι που λέγεται Αγγελική. 💙💛
Αύριο συνεχίζουμε με το Fact #2.
30 ημέρες. 30 facts. 30 ευκαιρίες να γνωρίσουμε λίγο καλύτερα το σύνδρομο Down — και κυρίως τους ανθρώπους πίσω από αυτό.
#DownSyndromeAwarenessMonth #30FactsFor30Days #ΣύνδρομοDown #Συμπερίληψη #MyAngel