Η καθημερινότητα μιας οικογένειας με παιδί με αναπηρία δεν χωρά εύκολα σε λέξεις.

Γιατί απ’ έξω μοιάζει συχνά «κανονική».

Αλλά από μέσα είναι κάτι πολύ πιο σύνθετο.

Είναι αγάπη.

Είναι πρόγραμμα.

Είναι κούραση.

Και είναι μια συνεχής εγρήγορση που δεν σταματά ποτέ.

Μια μέρα που δεν μοιάζει με τις άλλες

Δεν υπάρχει μία «τυπική» μέρα.

Υπάρχουν μέρες με ραντεβού, θεραπείες, αναμονές.

Μέρες που όλα κυλούν ήρεμα.

Και μέρες που ένα μικρό απρόοπτο αρκεί για να αλλάξει τα πάντα.

Η καθημερινότητα δεν οργανώνεται μόνο με βάση το ρολόι.

Οργανώνεται με βάση τις ανάγκες.

Και αυτές οι ανάγκες δεν μπορούν πάντα να περιμένουν.

Η αγάπη που συνυπάρχει με την κούραση

Υπάρχει μια αλήθεια που πολλοί γονείς δυσκολεύονται να πουν δυνατά: Μπορείς να αγαπάς βαθιά και να κουράζεσαι πολύ, ταυτόχρονα.

Το ένα δεν αναιρεί το άλλο.

Η κούραση δεν σημαίνει έλλειψη αγάπης.

Σημαίνει ότι δίνεις συνεχώς.

Και όταν δίνεις συνεχώς, κάποια στιγμή αδειάζεις.

Οι αόρατες ευθύνες

Πολλά από όσα κουβαλά μια οικογένεια με παιδί με αναπηρία δεν φαίνονται:

• οι αποφάσεις που πρέπει να παρθούν
• η αγωνία για το μέλλον
• η ανάγκη να είσαι πάντα «ένα βήμα μπροστά»
• η συναισθηματική διαχείριση όλων των άλλων

Συχνά, ο φροντιστής γίνεται ο συνδετικός κρίκος όλων.

Και κάπου εκεί, ο εαυτός του μπαίνει τελευταίος.

(Αυτό συνδέεται άμεσα με όσα μοιράστηκα στο άρθρο «Όταν ο φροντιστής ξεχνά τον εαυτό του».)

Η κοινωνική πίεση της «δύναμης»

«Είσαι τόσο δυνατή.»

«Δεν ξέρω πώς τα καταφέρνεις.»

Αυτές οι φράσεις λέγονται συνήθως με καλή πρόθεση.

Όμως κρύβουν και μια παγίδα.

Γιατί όταν σε βλέπουν μόνο δυνατό, δεν αφήνουν χώρο να κουραστείς.

Και όταν εσύ αρχίσεις να πιστεύεις ότι πρέπει να είσαι δυνατός πάντα, η εξάντληση γίνεται ενοχή.

Όταν ο φροντιστής αισθάνεται ότι πρέπει να είναι δυνατός συνέχεια, η κούραση συχνά μετατρέπεται σε ανοχή. Αυτό το συναίσθημα το αναλύω πιο βαθιά στο άρθρο: «Η ενοχή του φροντιστή»

Η καθημερινότητα δεν χρειάζεται ωραιοποίηση

Η ζωή με την αναπηρία δεν είναι ούτε μόνο δύσκολη ούτε μόνο όμορφη.

Είναι αληθινή.

Έχει στιγμές χαράς.

Έχει μικρές νίκες.

Έχει και μέρες βαριές.

Και όλα αυτά μπορούν να συνυπάρχουν.

Η αποδοχή της πραγματικότητας όπως είναι – όχι όπως «θα έπρεπε» να είναι – φέρνει λιγότερη πίεση και περισσότερη ανάσα.

Δεν είστε μόνοι

Αν ζεις αυτή την καθημερινότητα και νιώθεις ότι κανείς δεν καταλαβαίνει πραγματικά τι σημαίνει, θέλω να σου το πω καθαρά:

Δεν είσαι μόνος.

Δεν είσαι μόνη.

Υπάρχουν κι άλλοι γονείς και φροντιστές που περπατούν παρόμοιους δρόμους.

Και υπάρχει χώρος για κατανόηση, στήριξη και ανθρώπινη σύνδεση.

Αν κάποια στιγμή νιώσεις ότι χρειάζεσαι χώρο για να ακουστείς ή καθοδήγηση για να αντέξεις την καθημερινότητα, είμαι εδώ.

Αν θέλεις να συνεχίσεις την ανάγνωση, μπορείς να δεις επίσης:

Όταν ο φροντιστής ξεχνά τον εαυτό του.

Η ενοχή του φροντιστή.

Με κατανόηση,

Αφροδίτη 🌱